มูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก ร่วมกับ มูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก เครือข่ายเวชพันธุศาสตร์ สมาคมพันธุศาสตร์แห่งประเทศไทย สาขาวิชาเวชพันธุศาสตร์ ภาควิชากุมารเวชศาสตร์ โรงพยาบาลรามาธิบดี ขอเชิญชวนบุคลากรทางการแพทย์ทั้งภาครัฐและเอกชน หน่วยงานต่าง ๆ รวมถึงประชาชนผู้สนใจร่วมงาน “โรคหายาก” ประเทศไทย ครั้งที่ 10 และงานครบรอบ 3 ปี มูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก ในวันเสาร์ที่ 29 กุมภาพันธ์ 2563 เวลา 08.00 – 14.30 น. ณ โรงพยาบาลรามาธิบดี อาคารศูนย์การแพทย์สมเด็จพระเทพรัตน์
ศ.พญ.ดวงฤดี วัฒนศิริชัยกุล
ผู้เข้าร่วมงานจะได้รู้จักกับโรคหายาก รับฟังถึงการขับเคลื่อนของคณะทำงานที่เกี่ยวข้องเพื่อยกระดับคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยโรคหายาก ความท้าทายในการทำงานแวดวงสาธารณสุขไทยในการนำโรคหายาก 24 โรคแรก เข้าระบบสิทธิบัตรทองเพื่อให้ได้รับสิทธิในการรักษาอย่างเท่าเทียม พร้อมรับฟังการแชร์ประสบการณ์และแบ่งปันจากผู้ป่วยโรคหายาก พร้อมชมนิทรรศการ โดยในงานท่านจะได้พบกับ ศ.พญ.ดวงฤดี วัฒนศิริชัยกุล หัวหน้าสาขาเวชพันธุศาสตร์ ภาควิชากุมารเวชศาสตร์ คณะแพทยศาสตร์โรงพยาบาลรามาธิบดี ม.มหิดล ในฐานะประธานเครือข่ายเวชพันธุศาสตร์ และ คุณปรียา สิงห์นฤหล้า ประธานมูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก และตัวแทนจากสำนักงานหลักประกันสุขภาพถ้วนหน้าแห่งชาติ (สปสช.) กระทรวงสาธารณสุข หน่วยงานสมาคมต่าง ๆ รวมถึงผู้ป่วยโรคหายาก นับเป็นมิติของความสำเร็จอีกขั้นในความร่วมมือรวมพลังจากทุกภาคส่วน
ผู้สนใจสามารถลงทะเบียนร่วมงานและลงทะเบียนฟรี! ได้ที่ https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfKGd2GHEV8R_qE7qlO2D0zg0hT2HH0yd4eJBMxNRFZQLOLbw/viewform และติดตามรายละเอียดได้ที่ Facebook : Rare Disease Day Thailand
